Determinación, objetivos realistas y refuerzo positivo

Visual Brain es producto de la determinación de un padre para crear material educativo para su hija bilingüe con un trastorno del espectro autista.

Al igual que muchos padres de niños con autismo, no recuerdo cuántas citas con diferentes médicos tuvimos antes de que nuestra hija Violeta fuera diagnosticada, pero fueron muchas

A pesar de ser el tipo de noticias que nunca quieres recibir, ya era consciente de las dificultades de mi hija, pero, aún así, que te digan que tu hija tiene autismo sigue siendo un golpe enorme, un impacto que te sacude en todo tu ser.

Un viaje personal

Más tarde vinieron los comentarios no deseados y las reacciones de gente de la que esperábamos algo más. Acabas escuchando todo tipo de opiniones sobre la causa del autismo y lo que se debe o no hacer. Estos comentarios hirientes e innecesarios fueron el colmo. Una persona que tiene que afrontar el diagnóstico de su hijo nunca debería tener que lidiar con ese tipo de comentarios.

Aceptar el diagnóstico de tu hijo es un viaje personal y no hay dos padres que reaccionen de la misma manera. En mi caso sentí la necesidad de vivir la vida de una manera no muy diferente a como lo estaba haciendo en los últimos años. Desde el momento en que mi hija me agarró del dedo meñique la noche en que nació, mi vida cambió y no iba a dejar que su diagnóstico me hiciera dejar de creer en ella. De hecho, me dio más fuerzas para ayudarla a entender mejor el mundo que le rodea con el fin de darle la mayor calidad de vida que me sea posible.

Dicho esto, mi perspectiva de la vida cambió, aunque creo que ese proceso ya había comenzado, lo que pasó en aquel momento es que el cambio se aceleró. En resumen, casi todas mis prioridades se convirtieron en inmediatas y evité pensar en el futuro. Después de haber pasado algún tiempo observando las fortalezas de mi hija y sus debilidades, empecé a meterme de lleno en el tema del autismo y a producir material educativo que se adecuara a sus necesidades y a trabajar con ella cada día.

El siguiente paso fue convencer a mi mujer para que hiciera lo mismo. Siendo como soy extremadamente tenaz, seguí animándola a trabajar con Violeta y al final lo hizo. Más tarde me explicó que inicialmente carecía de confianza en sí misma y probablemente todavía estaba pasando por la etapa de duelo que existe en este proceso por la vida que dejas atrás. Dicho esto, no me arrepiento de haberla presionado porque hoy mi mujer reconoce que el trabajo con Violeta es la parte más fructífera y agradable de su día. Es una oportunidad para fortalecer su autoestima y estrechar los lazos con nuestra hija. Qué mejor elogio puede haber que el de tus padres. Cuando eres un niño a quién te gustaría agradar más que a tus padres. No aprovechar estas oportunidades, en mi opinión, es una pena. El avance más mínimo es un salto hacia adelante y exige ser celebrado, nadie lo hará mejor que un padre volcado en el progreso de su hijo.

Ser positivo

Yo diría, pues, que tener un hijo con autismo nos pone a los padres en una situación única. Aprender a observar a nuestros hijos y comprender sus necesidades, nos permite crear un entorno que sea familiar y reconfortante en el que ellos puedan trabajar. Podemos aprender acerca de sus fortalezas  y trabajar con ellos. Podemos elogiarlos y animarlos. Podemos aumentar su autoestima. Podemos ser pacientes y trabajar sus debilidades a largo plazo, ofreciéndoles estabilidad y continuidad. Después de todo, somos los que vamos a pasar más tiempo con ellos.

Aún así, no estoy sugiriendo que no haya que buscar ayuda externa, pero siento con todas mis fuerzas que necesitamos emponderarnos y estar confiados para tomar decisiones positivas que afectan a nuestros hijos, en lugar de ser involuntariamente obligados a ciertas acciones.

El respeto debe ser mutuo

Desde mi propia experiencia, gran parte de lo que me han dicho algunos educadores han sido poco más que opiniones basadas en la observación muy limitada de mi hija, así como el sentido común y los estereotipos culturales. Como padres, creo que es nuestra responsabilidad decidir con lo que estamos o no de acuerdo, así como el tipo de tratamiento más adecuado. Todavía no he conocido a nadie, a excepción de mi mujer, que conozca y aprecie como yo el comportamiento de mi hija y sus desafíos. Mi respeto se lo gana aquel que esté dispuesto a escuchar y no sólo a dictar y opinar.

Eso nos lleva a la pregunta de cómo responder adecuadamente a estas personas. Mi consejo es seguir el ejemplo de mi mujer, que harta de escuchar opiniones de gente con poca o ninguna idea de lo que es criar a un niño con autismo, y ajenos a lo mucho que trabajamos con nuestra hija       y nuestros siete años de experiencia como padres, de repente anunció que éramos unos padres excepcionales. Me sentí muy orgulloso de su actitud, porque tenía toda la razón. Si se nos respeta, nosotros escucharemos. Por favor, ¡hazte escuchar!

Demasiados interlocutores

Ser padre de un niño con autismo significa tener que tratar con numerosos interlocutores, demasiados. Sus opiniones varían mucho al igual que su experiencia. A veces encuentras personas con poca experiencia pero motivadas y abiertas a escuchar, pero otras te encuentras con personas de las que esperas más y te decepcionan. Hay de todo y tienes que mantenerte firme en tus convicciones y conocer a la persona que tienes delante.

Afortunadamente nuestro trato con médicos ha sido bueno. Contamos con el apoyo de una pediatra maravillosa, que estará de acuerdo conmigo cuando digo que sus colegas en España no están recibiendo el tipo de conocimiento que se requiere a la hora de diagnosticar los trastornos del espectro autista en niños menores de tres años. En cuanto a la parte de neuropediatría, la nuestra fue una excelente médica y una mejor persona, con experiencia real y muy inteligente, que nos trató con mucho tacto y era lo suficientemente humilde como para admitir que no tenía ni idea de por qué nuestra hija no hablaba. Ese tipo de honesta sinceridad tiene para nosotros mucho valor, sobre todo después de haber escuchado la opinión tan libre de tanta gente, opiniones que se basaban en gran medida en el sentido común y los estereotipos culturales que fueron perjudiciales, infundados y totalmente fuera de lugar y que no nos ayudaron en nada.

Cuidado con subestimar a los niños

Tener un hijo con autismo se hace más difícil si tienes contacto con personas dispuestas a opinar de forma tan osada. En un momento en que todavía puedes estar en estado de shock, es fácil ser influenciado por personas que abren la boca sin pensar mucho en el impacto que sus palabras puedan tener. En nuestro caso, fue una suerte no seguir el consejo de ciertas personas. De haberlo hecho, los resultados hubieran sido catastróficos. En la primera reunión que tuvimos en el colegio para discutir sobre las dificultades de mi hija, el logopeda de la escuela, sin que ni siquiera por aquel entonces mi hija estuviera diagnosticada, me dijo que no hablara en inglés más con ella. Si le hubiera hecho caso mi hija hoy no hablaría inglés. A pesar de ello, en la escuela habría sido obligada a asistir a clases de valenciano y de inglés, además de castellano, algo que resulta cuanto menos una incoherencia brutal. Por otro lado, no hablar con mi hija en inglés hubiera cambiado totalmente la dinámica de nuestra familia, y el resultado habría sido que mi hija menor, neuro-típica, hoy tampoco hablaría en inglés.

Desde que mi hija fue diagnosticada con un trastorno del espectro autista, me he vuelto cada vez más suspicaz acerca del tipo de sentido común que impera en ejemplos como el anterior. Ese tipo de pensamiento se basa en la creencia de que las personas con discapacidad son poco inteligentes, a pesar de que muchos de ellos están dentro de la media, por encima o incluso tienen un nivel de inteligencia muy elevado. Ha llegado el momento de desafiar esas maneras anticuadas de pensar, que se basan en la ignorancia y los prejuicios, y ha llegado el momento de dar a los autistas el beneficio de la duda. Es esencial que creamos en nuestros hijos, ya sean neuro-típicos o no, y descubrir su potencial, en lugar de simplemente tirar la toalla. No me malinterpreten, no estoy hablando de convertir a todos los jóvenes en un individuo dotado de un genio especial, de lo que estoy hablando es de fortalecer la autoestima y la confianza y darles una vida mejor. En resumen, ser positivos, creer.

Creo en mi hija

A pesar de las dificultades de mi hija mayor, siempre he sentido una conexión especial con ella. Siempre he creído en Violeta y he sentido que dentro de ella hay una inteligencia real. Había observado lo mucho que le gustaba mirar libros con dibujos y diccionarios visuales y nos habíamos dado cuenta de que incluso nos traía libros para que pudiéramos preguntarle "¿Qué es eso?" y ella pudiera señalar el objeto en cuestión en la página. Lo hacía igual de bien en inglés como en castellano y se trataba de un juego que jugábamos en casa y en el jardín. Antes de tener la menor idea del alcance de sus dificultades, le compré un juego de cartas de fotos de gran tamaño con el que le encantaba jugar. También comenzamos a hacer un juego en el que tenía que juntar pares de piezas tipo puzzle de letras con animales. Este juego también lo hacía muy bien. Previamente había comprado ‘flashcards’ para ayudarla a leer en inglés cuando fuera un poco más mayor,  por lo que me decidí a empezar a usarlas y los resultados fueron sorprendentes. Empezamos con los sonidos básicos del alfabeto, como "a for apple", "b for bear", etc. Me impresionó ver lo rápido que aprendió y algunas personas que la vieron hacerlo en casa estaban totalmente asombradas cuando observaron como identificaba correctamente cada carta, independientemente de la forma en que fueran ordenadas, y sin cometer ni un solo error.

Aún así, todavía sentía aprehensión acerca de comenzar a introducir de forma visual algunas palabras básicas, por temor a la decepción, supongo. El resultado fue aún más increíble, ¡las consumía de una forma tan rápida! Compré otro set de cartas y siguió avanzando. Rápidamente, se me acabaron, así que me decidí a hacer mis propias cartas. Casi sin poder creer lo que estaba pasando, me aventuré a hacerlas en castellano y alenté a mi mujer para que también empezara a trabajar con Violeta con esta metodología. Le encantaba. Ese fue el comienzo de Visual Brain y no ha habido vuelta atrás. Desde entonces, he producido un conjunto de material impreso que cubre un amplio abánico de temas con el fin de ayudar a Violeta a lograr una mejor comprensión de su mundo y por qué no, ayudar a otros niños.

No te subestimes

Trabajar con Violeta se ha convertido en el punto álgido del día. Ser testigo de sus avances es una experiencia positiva, es única. Ella está en éxtasis cuando logra un avance y adora recibir nuestros elogios y refuerzos positivos. Sin embargo, trabajar con ella todavía resulta como ir subido en una montaña rusa, las subidas son increíbles, pero las bajadas durísimas. Después de todo, tiene un trastorno del espectro autista. Afortunadamente siempre ha avanzado y su progreso ha sido notable. Al principio, nos costó marcarnos objetivos por si no los lográbamos, pero ahora tenemos confianza y nos sentimos optimistas sobre el futuro de nuestra hija, a pesar de sus desafíos, que nunca subestimamos. Dicho esto, tampoco deberíamos subestimarnos como padres.

© Visual Brain 2012